Случайная новость: «Известия»: Минтранс предлагает разрешить фото- и...
 
Календарь публикаций
«    Март 2020    »
ПнВтСрЧтПтСбВс
 1
2345678
9101112131415
16171819202122
23242526272829
3031 
04 мар 20:02Общество

Родители тяжело больных детей получили шокирующие отписки


Жрать линия бедственных немочей, какие прежде почитались смертельными. Однако сейчас взялись новоиспеченные препараты, и их стало вероятно врачевать.

Таковские препараты больно дорогие. Надобные суммы не могут сконцентрировать даже филантропические фонды. Цены заоблачные. Оттого россияне с этими заболеваниями дробно умирают, зная, что снадобье вообще-то жрать. Однако не для них.
Родители тяжело больных детей получили шокирующие отписки

фото: Кадр из видео
Если со старшим людом таковая беда, ему обидно, безусловно. Мог бы жительствовать, а денег дудки — и загнется. Однако когда с ребятенком подобная история — сыном или внуком — это геена.

Спинально-мышечная атрофия — яркий случай такового ада.

Заболевают СМА гуще итого в малолетстве. Детище при этом важнецки занимается, выступает, бойко кумекает, сочиняет, у него уйма талантов, ему все занимательно. Он — яркая, обаятельная личность. Однако передвигаться не может. Даже голову не может содержать. Мышцы у него атрофируются, искривляется костяк, сдавливаются воздушные, в них скапливается мокрота. Дрыхать надобно с аппаратом ненатуральной вентиляции воздушных. Несколько один за ночь родители должны вставать, переворачивать его, менять поза. Сам он не может ничего.

Умирают они всегдашне безвременно. Ребятенками, подростками.

В нашей стороне таковских больных почитай тысяча. Они соединились в филантропический фонд «Семьи СМА». Директор фонда Ольга Германенко почитает, что реально таковских больных у нас вяще. Попросту им устанавливают иной диагноз. Или вообще никакого не устанавливают.

В 2016 году взялся начальный в мире препарат для лечения СМА — спинраза(нусинерсен). Если его взяться применять залпом, детище сможет ходить, гоняться, жительствовать нормальной жизнью. Если взяться применять, когда мышцы уже атрофировались, он даст возможность стабилизировать состояние. Ребятенку не будет аховее. Он не будет вянуть с всяким днем. Он будет жительствовать и, обучившись, сможет вкалывать, используя компьютер. Переводчиком, журналистом, программистом.

В России спинраза зарегистрирована с озари 2019 г. Одна доза стоит 7,9 млн руб. В начальный год лечения надобно 6 доз — 47,4 млн. На последующие годы — в два раза крохотнее, близ 24 млн. И они нужны всякий год пожизненно.

То жрать для любой российской семьи это взаправду нереальные гроши. Оттого одна упование на держава.

Жрать постановление правительства №890 «О государственной поддержке развития медицинской промышленности и улучшении обеспечения народонаселения и учреждений здравоохранения лекарственными оружиями и изделиями медицинского назначения». Оно позволяет врачебной комиссии назначить спинразу по житейским свидетельствам. А региональные власти должны гарантировать ею бедствующих пациентов за счет региона. По закону они не могут им отказать.

Однако спинраза излишне дорогая не всего для семейных, однако и для региональных бюджетов. Оттого департаменты здравоохранения в регионах занимаются отписками, морочат головы родителям, придумывают отговорки и давят на докторов, чтоб не определяли спинразу.

«До сегодняшнего дня ни мне, ни иным фамилиям настолько и не удалось добиться проведения региональной врачебной комиссии по направлению препарата, — рассказала «МК» Екатерина Шишова из Тюмени, мама девочки со СМА. — Департамент здравоохранения шлет отписки одного и того же содержания.

Нами были предприняты попытки сходить на индивидуальный зачисление к директору департамента здравоохранения. Встреча миновала в язвительных тонах со сторонки директора и ухмылками.

Мы пробовали донести нашу проблему до губернатора, однако наше обращение было вновь спущено долу, в департамент. Дабы обращение не было спущено, а рассмотрено индивидуально губернатором, необходимо вселенная 50 подписей в послании. Мы сконцентрировали почитай 80  подписей, однако наше обращение все равновелико спустили».

У Екатерины Шишовой круглая стопка шокирующих отписок из неодинаковых инстанций. Шокирующих — потому что в них открытая брех. «Директор департамента здравоохранения катает нам, что в области дудки специалистов, владеющих практику вступления настоящего препарата. Таковским образом он сообщает, что в областном фокусе дудки ни одного специалиста, способного сделать простую люмбальную пункцию. Алкая это может сделать любой грамотный невролог, анестезиолог. Со слов самих докторов, в этом дудки никакой сложности».

Я декламирую отписки неодинаковых чиновников маме больного ребятенка и разумею, что они над нею глумятся. Выстроили боевые распорядки «свиньей», будто крестоносцы на Ледовом побоище, и никуда не проворонят несчастную бабу, вышедшую против них в одиночку, без всякого оружия, с порожними десницами — всего чтоб избавить свою дочь.

«А что если с ними самими случится таковая беда?— кумекаю я. — С их ребятенками или внуками?Ведь СМА может обрушиться на кого угодно. Никто даже не знает, по каким причинам ею заболевают. Губернатор, директор департамента, их заместители, помощники, исполнители — все, кто подписывал и отправлял послания Екатерине Шишовой. Неужели им в голову не приходит поставить себя на ее пункт и покумекать о том, где они сами тогда возьмут 47 млн руб. на начальный год лечения и 24 млн на всякий последующий?»

Однако я разумею, что не все могут представить себя на таковом месте. Не все могут примерить на себя чужую беду. Не всем это дано.

Алкая жрать же регионы, закупившие спинразу для больных СМА, несмотря на ее дороговизну.

Если набрать на сайте госзакупок нусинерсен, система находит 33 закупки. Препарат для ребятенков со СМА заказали вдалеке не самые богатые регионы: Мурманская, Астраханская, Челябинская, Тамбовская области, Санкт-Петербург, Красноярский закраина, Чувашия, ХМАО, Рязанская зона. Для Морозовской больницы в Москве спинраза закуплена еще в декабре — на 356 млн руб. Еще Дагестан, Новосибирская зона, Калужская зона, Крым, Краснодарский закраина, Амурская, Псковская области — у них тоже заключены контракты на поставку.

Все эти регионы не сделали ничего сверх того, что должны были сделать. Они попросту исполнили закон.

А богатая Тюмень с ее ресурсами увиливает от исполнения закона. И продолжает терять драгоценное времена ребятенков в войне за бытие. Не вручает им шанса на эту бытие.

Фракция ЛДПР недавно привнесла в Госдуму законопроект о том, чтоб включить СМА в Федеральную программу жидких высокозатратных нозологий. Сейчас их 14. СМА может стать 15-й.

Если СМА ввалится в список, на спинразу будут выделяться оружия федерального бюджета, а с регионов эта нагрузка будет освобождена.

В Комитете по здравоохранению уже обсуждался этот проблема, а Валентина Матвиенко болтала с сенаторами.

«Все алкают поддержать, однако денег нет», — взговорила «МК» Ольга Германенко. Она не всего возглавляет фонд фамилий СМА, однако и изображает членом экспертного совета при Комитете по здравоохранению Госдумы по жидким заболеваниям. — Новости о том, будто все вкалывают и решают проблемы с обеспечением, приходят всякий девай. Однако, увы, на ныне дудки ни одной, какая дотрагивалась бы сроков решения проблемы и описывала конкретный механизм, какой бы позволил эти проблемы постановить, а также информации о выделенных бюджетных оружиях на лечение больных СМА».

Регионы всячески оттягивают закупку спинразы будто один в надежде на то, что СМА ввалится в список жидких нозологий — и тогда ее будут покупать на оружия федерального бюджета.

Не факт, что это случится. Однако даже при самом благополучном раскладе врачевать больных возьмутся не прежде 2021 г. Многие детвора до этого попросту не доживут.

В год умирает близ 100 больных СМА.

В январе 2020 г. загнулись четверо.

Это когда спинраза уже была зарегистрирована в России. Когда их аккуратно можно было избавить. Однако из-за казенного бездушия — не избавили.

Будто вбила Ольга Германенко, жрать немочи, лечение каких еще дороже, чем СМА. На лечение мукополисахаридоза, примерно, требуется распорядка 50 млн в год на одного человека, и эти гроши выделяются из федерального бюджета.

Вообще новоиспеченные, прорывные и при этом безумно дорогие препараты для лечения ранее смертельных немочей будут сейчас показывать всякий год. Для той же СМА на подходе еще два препарата, какие вручают изумительные итоги.

И, безусловно, россияне должны владеть возможность их получать за счет царства — настолько же аккуратно, будто их получают у себя граждане иных местностей.

Остается гадать, что и у наших воль на этот счет сомнения дудки.
Добавить комментарий
Важно ваше мнение
Оцените работу движка